Online usluge DNK testiranja i privatnost podataka

Najintimniji podaci koje možemo pružiti – naš genetski sastav – već se prikupljaju za svrhe kojih nismo svjesni i koje ne možemo uvijek kontrolirati. Neke od njih, poput boljih lijekova, su poželjne, ali druge bi nas trebale zabrinuti.

AUTOR: Laura Spinney
OBJAVLJENO: 17.02.20 u 11:58
https://bit.ly/2vGGrGm
Najava tvrtke 23andMe, koja nudi uslugu DNK testiranja, da je prodala prava na novi obećavajući protuupalni lijek jednoj španjolskoj farmaceutskoj tvrtki povod je za slavlje. Prikupljeni zdravstveni podaci više milijuna kupaca potencijalno su doveli do medicinskog napretka – prvog takvog tipa. No, nekoliko tjedana kasnije ista je tvrtka objavila da otpušta radnike zbog pada tržišta, za koje je direktor tvrtke kao razlog naveo zabrinutost javnosti za privatnost podataka.

Ova dva događaja su povezana jer se naši najintimniji podaci koje možemo pružiti – naš genetski sastav – već prikupljaju za svrhe kojih nismo svjesni i koje ne možemo uvijek kontrolirati. Neke od njih, poput boljih lijekova, su poželjne, ali druge bi nas trebale zabrinuti.

Ova tvrtka pokrenuta je u Silicijskoj dolini 2007. godine i nudi genetska testiranja potrošaču izravno (direct-to-consumer – DTC) – odnosno, neovisno o bilo kojem sustavu zdravstva. Tvrtka prikuplja genetske podatke o ljudima, kao i podatke o njihovom zdravlju, ponašanju i štošta drugo. To joj omogućuje identifikaciju veza između određenih gena i, primjerice, bolesti, a zatim – kroz svoj odjel za terapije – razvoj lijekova koji ometaju djelovanje gena koji uzrokuju bolest.

Tvrtke poput 23andMe su tijekom posljednjeg desetljeća doživjele procvat, hraneći se željom ljudi za znanjem o tome tko su, odakle dolaze i za koje bolesti imaju predispoziciju zbog svojih gena. Tijekom tog vremena sve je jasnije bilo da glavni izvor prihoda barem nekih od ovakvih tvrtki dolazi od prodaje podataka trećim stranama.

Neke DTC tvrtke, poput 23andMe, transparentne su u razmjeni podataka. Kad potpisujete ugovor s njima, pita vas se pristajete li na korištenje svojih podataka za istraživanja, a otprilike 80% kupaca ove tvrtke na to pristaje. Druge tvrtke su manje otvorene. Istraživanje iz 2016. godine pokazalo je da je samo trećina od 86 tvrtki koje su tada nudile usluge genetskog testiranja na mreži objasnila kupcima kako će se njihovi podaci koristiti.

Problem je u tome što tvrtke za zdravstvene tehnologije nisu liječnici. One ne polažu Hipokratovu zakletvu, a pacijent – odnosno kupac – nije osoba čija je dobrobit glavni prioritet. One nisu dužne detaljno vam objasniti svoje uvjete i odredbe, koje bi mogle promijeniti u bilo kojem trenutku – mada to u nekim pravosudnim sustavima može poništiti vaš pristanak. Isto tako svoj pristanak možete povući u bilo kojem trenutku, ali potrebno je vrijeme da bi se taj postupak dovršio, a vaši podaci bi u međuvremenu već mogli biti proslijeđeni – nakon čega ih je teže vratiti. Još ih je teže u potpunosti izbrisati.

A koja prava kupci imaju nad proizvodom koji se razvije iz njihovih podataka? DTC tvrtke nisu jedine koje prikupljaju osjetljive podatke o vama. Nacionalni zdravstveni sustavi, zdravstvena osiguranja, a sve češće i pružatelji usluga društvenih medija čine isto to. Podaci se već koriste u istraživanjima namijenjenim za poboljšanje zdravlja i dobrobiti, a tu se postavlja legitimno pitanje o kompenzaciji. Primjerice, 23andMe od svojih kupaca traži da se odreknu svih zahtjeva o udjelu u dobiti koja bi mogla proizaći iz takvih istraživanja. No, s obzirom na to da bi zarada mogla biti znatna – o čemu svjedoči interes velikih farmaceutskih tvrtki – ne bi li tvrtka nama trebala plaćati za naše podatke, umjesto da nam naplaćuje testiranje? To podsjeća na slučaj Henriette Lacks, afroamerikanke čije su stanice iskorištene za biomedicinsko istraživanje nakon što joj je urađena biopsija 1951. godine i koja nikada nije dobila naknadu za to (niti je dala svoj pristanak, ali američki zakon u to vrijeme dozvoljavao je takvu praksu).

No, veći problem je to što kod svih tih baza podataka postoje nejasnoće u vezi toga tko ima pristup njima i u koje svrhe. Pored farmaceutskih tvrtki, druge stranke koje bi željele dobiti pristup uključuju osiguravajuća društva, osobe uključene u sporove u vezi očinstva ili nasljedstva i agencije za provođenje zakona. 23AndMe kaže kako ne dozvoljava pristup podacima policiji, no druge tvrtke – poput FamilyTreeDNAhvale se da to čine. Osumnjičeni koji je optužen da je ubojica iz Golden Statea uhićen je 2018. godine nakon što su istražitelji usporedili uzorak DNK s mjesta zločina s rezultatima genetskog testiranja DTC tvrtke koje je njegov rođak postavio na javnu genealošku web stranicu. Vladine biobanke također omogućuju pristup policiji. Tako je osigurana presuda protiv atentatora na švedsku ministricu Anu Lindh. Stručnjaci predviđaju da bi se biološki podaci u budućnosti mogli koristiti za identifikaciju osumnjičenika za terorizam, praćenje vojnog osoblja i određivanje metode liječenja u pretrpanim zdravstvenim ustanovama.

Nacionalna zakonodavstva u Europi uvelike se razlikuju po pitanju DTC genetskih testiranja. Francuska i Njemačka ih uglavnom zabranjuju, osim ako se provode pod liječničkim nadzorom, a potrošači mogu biti kažnjeni za naručivanje testova van kliničkog okruženja, dok ih, s druge strane, Luksemburg i Poljska dozvoljavaju s minimalnim ograničenjima – premda je to teško pratiti za testove kupljene preko interneta. Velika Britanija je negdje u sredini, dopušta testiranja, ali inzistira na informiranom pristanku. Opća uredba o zaštiti podataka Europske unije (GDPR), koja je stupila na snagu 2018. godine, postavlja stroge uvjete na sekundarnu upotrebu podataka, a primjenjuje se na svaku tvrtku koja targetira pojedince iz EU za usluge ili robu u bilo kojem pravosuđu. Međutim, ti pojedinci uklanjaju svoju GDPR zaštitu kada kontaktiraju strane kompanije koje ih ne targetiraju eksplicitno. Velika Britanija nedavno je nagovijestila da se neće nastaviti usklađivati s GDPR-om kada se dovrši tranzicijski period nakon Brexita.

Ovo su problemi vezani uz privatnosti koji bi mogli biti razlog za otpuštanja radnika, ne samo u 23andMe, nego i u drugim DTC tvrtkama i koje moramo hitno riješiti kako bismo izbjegli zamke genetskog testiranja pritom ostvarujući njegovo neosporno obećanje. U međuvremenu bismo svi trebali početi čitati ono što piše sitnim slovima u ugovorima.


Piše Laura Spinney za The Guardian
Prevela: Ružica Ereš